孤獨(dú)離群，沉迷自我，交際困難？言語障礙突出，難以正常語言交流？興趣狹窄，行為刻板重復(fù)，反對(duì)環(huán)境變化？……孤獨(dú)癥患兒的特別之處，您是否了解過？近年來，孤獨(dú)癥兒童越來越受到社會(huì)關(guān)注。
4月2日是世界孤獨(dú)癥關(guān)注日。近日，記者走進(jìn)多個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭，了解到孤獨(dú)癥患者經(jīng)過多年的康復(fù)訓(xùn)練后，變得開朗起來，擅長(zhǎng)游泳、打架子鼓、打乒乓球、繪畫等興趣愛好，有的在普通學(xué)校上學(xué)拿到中等成績(jī)，甚至可以從事簡(jiǎn)單的工作，實(shí)現(xiàn)生活自理。
孤獨(dú)癥孩子的作品
護(hù)士媽媽辭職全身心陪女兒康復(fù)
在南寧市朝霞?xì)埣矁和祻?fù)服務(wù)中心二樓一面墻上，一幅幅顏色豐富，美好、傳神的繪畫作品，展示出孤獨(dú)癥患者獨(dú)特而溫暖的精神世界。有的小狗、小貓、金魚活靈活現(xiàn)，人物表情很傳神。
孤獨(dú)癥孩子的作品
其中就有16歲少女萱萱畫的孔雀等作品。萱萱擅長(zhǎng)打乒乓球、游泳、聲樂、彈鋼琴、繪畫等，去年在廣西壯族自治區(qū)第十屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)暨第五屆特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)上，取得了第一名的好成績(jī)，并獲得全國(guó)特奧會(huì)的比賽資格，目前正在積極備戰(zhàn)。
孤獨(dú)癥患者萱萱和小德的作品
3月30日下午，萱萱準(zhǔn)備上架子鼓課。上課時(shí)間還沒到，萱萱就著急地幫老師播放音樂。在有節(jié)奏的敲擊中，她滿臉笑意沉浸其中。
萱萱在上架子鼓課
萱萱從小入睡很困難，哄睡大半天還處于多動(dòng)的狀態(tài)。她經(jīng)常凌晨2時(shí)才睡覺，有時(shí)候大人上廁所，都會(huì)將她驚醒。
萱萱兩歲五個(gè)月大時(shí)，有一次她和媽媽乘坐出租車。萱萱在后座上坐不住，一直動(dòng)來動(dòng)去，引起了司機(jī)的注意。
“你女兒會(huì)說話了嗎？要不要去醫(yī)院檢查一下，會(huì)不會(huì)是孤獨(dú)癥？”出租車司機(jī)善意地提醒。雖然在醫(yī)院從事護(hù)士工作，但這是萱萱媽媽第一次聽說“孤獨(dú)癥”這個(gè)詞。后來，經(jīng)過醫(yī)生檢查，確診萱萱患上了孤獨(dú)癥，醫(yī)生建議盡早對(duì)萱萱進(jìn)行干預(yù)。
康復(fù)訓(xùn)練是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程。在與孩子的爺爺奶奶商量后，萱萱媽媽辭職陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練，萱萱爸爸負(fù)責(zé)賺錢養(yǎng)家。
為了全心陪練
父母沒有生二胎打算
之后，萱萱媽媽帶女兒到北京租房子、找康復(fù)機(jī)構(gòu)。萱萱三歲時(shí)，才學(xué)會(huì)說話。令萱萱媽媽想不到的是，因?yàn)榭祻?fù)機(jī)構(gòu)比較少、患病的孩子比較多，她在北京排隊(duì)了一年，才進(jìn)入康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)。
學(xué)滿兩個(gè)半月的課程，兩人回到了桂林的家中，萱萱媽媽用課堂上學(xué)到的知識(shí)對(duì)4歲的女兒做康復(fù)訓(xùn)練。
因?yàn)檩孑媸且幻陋?dú)癥孩子，7歲時(shí)只能到一所農(nóng)民工子弟學(xué)校，與正常的孩子一起學(xué)習(xí)。萱萱上課，媽媽就坐在旁邊陪讀。但是，萱萱坐不住，老師在講臺(tái)上講課，她不顧媽媽的阻攔，就沖到操場(chǎng)做操。一個(gè)學(xué)期后，萱萱逐漸適應(yīng)學(xué)校生活，可以獨(dú)立上課了。
萱萱媽媽希望能練習(xí)孩子的專注力，于是給她報(bào)名學(xué)鋼琴，并給買了一臺(tái)鋼琴。萱萱對(duì)樂感很敏感，學(xué)得不錯(cuò)。接著萱萱又開始學(xué)打乒乓球，通過運(yùn)動(dòng)發(fā)泄充沛的精力，萱萱的睡眠難題也得到緩解。
2021年，萱萱爸爸因工作調(diào)動(dòng)，一家三口舉家搬來南寧生活。經(jīng)過朋友介紹，萱萱媽媽將萱萱送到南寧市朝霞?xì)埣矁和祻?fù)服務(wù)中心。
為了全心投入孩子的康復(fù)訓(xùn)練中，夫妻倆沒有生二胎的打算。目前萱萱進(jìn)入青春期，有時(shí)候情緒很煩躁，但是無法表達(dá)，會(huì)用大喊或者哭來表達(dá)。“孩子有情緒是有原因的，因?yàn)楹⒆拥谋磉_(dá)能力弱，家長(zhǎng)要多觀察就能理解孩子要表達(dá)什么意思?！陛孑鎷寢寣?duì)記者說道。
萱萱的心思很簡(jiǎn)單，就像一個(gè)小孩子。當(dāng)記者問她的夢(mèng)想是什么時(shí)，這個(gè)愛笑的女孩無法理解，她只能和別人進(jìn)行簡(jiǎn)單的對(duì)話。
經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練
在普校成績(jī)中等
“萱萱呢？萱萱呢？去打球！”在記者采訪過程中，兩名9歲的孤獨(dú)癥孩子走進(jìn)辦公室。小德（化名）白凈、瘦高，開朗、話多，而小波（化名）比小德矮半個(gè)頭，長(zhǎng)得端正、乖巧，話少一些。
“6歲啦？！”小德一看到記者就打起招呼來。在萱萱媽媽耐心糾正后，小德再問：“你孩子6歲了？”
“那是記者阿姨。”“哦，是小記者?！毙〉聡L試跟記者聊天，但是因?yàn)榫o張，開始無與倫次起來。隨后，他與小波在辦公室走來走去了一會(huì)。“你一下過去拍三分鐘視頻?！毙〉赂嬖V記者后，兩人這才到隔壁運(yùn)動(dòng)教室打乒乓球。但每隔兩三分鐘，兩人又反復(fù)出現(xiàn)，一會(huì)找萱萱，一會(huì)找吳校長(zhǎng)。
在康復(fù)訓(xùn)練中心，不少家長(zhǎng)心態(tài)都比較好。小德的爸爸蔣先生就是其中一位?？吹接浾吲c蔣先生說話，小德從旁邊拿來凳子，對(duì)記者說道：“阿姨，坐！”
“來的時(shí)候很多東西都不會(huì)，不是很理想。以前說三四句話就說不下去，因?yàn)檫B不起來。從2021年過來堅(jiān)持訓(xùn)練了三年，現(xiàn)在有了很大效?！笔Y先生對(duì)孩子的康復(fù)情況很滿意，臉上的笑意也多了。
2018年，南寧的殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)比較少，蔣先生排隊(duì)一年，直到小德4歲時(shí)才開始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。無論刮風(fēng)還是下雨，他們每天晚上和周末白天都會(huì)到康復(fù)訓(xùn)練中心。
現(xiàn)在，孩子變得開朗了，在普通學(xué)校上小學(xué)三年級(jí)，成績(jī)?cè)诎嗬飳儆谥械人?。“三年?jí)的課程比較簡(jiǎn)單，還跟得上，五年級(jí)時(shí)不知道會(huì)怎么樣?！笔Y先生說，小德的注意力、協(xié)調(diào)力、運(yùn)動(dòng)、思維能力都有很大長(zhǎng)進(jìn)。但是，他在語言表述方面還存在問題，條理不是很清晰，前后矛盾。
一家兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子
顧上小的顧不上大的
“2∶1、4∶0、4∶1、4∶4……”旁邊，小波正在跟萱萱打乒乓球，一邊打一邊念出比分。小波有個(gè)16歲的姐姐——茵茵（化名），也是一名孤獨(dú)癥患者。自言自語是茵茵每天的常態(tài)，即使手頭在忙著。
孩子們?cè)诖蚱古仪?/span>
普校、康復(fù)訓(xùn)練、工作單位，每天三點(diǎn)一線，都由茵茵媽媽接送兩個(gè)孩子。她有一份比較自由但工資比較低的工作，只要完成工作，有事可以隨時(shí)走開。家庭日常開支主要靠茵茵爸爸的工資。
“每天大部分時(shí)間都花在孩子身上，睡眠時(shí)間不到6個(gè)小時(shí)。既然遇到了，只能面對(duì)，十幾年也習(xí)慣了。”眼前的茵茵媽媽因?yàn)殚L(zhǎng)期缺覺眼圈烏黑，講述多年的艱辛，她的眼眶開始紅了起來。
茵茵小時(shí)候，爺爺帶了三年，直到茵茵到了上學(xué)年齡。茵茵確診孤獨(dú)癥時(shí)，茵茵媽媽沒有經(jīng)驗(yàn)，也不會(huì)教孩子做康復(fù)，走了很多彎路。
因?yàn)闆]有人分擔(dān)，茵茵媽媽一邊工作一邊接送女兒做康復(fù)訓(xùn)練。即使茵茵6歲時(shí)，她懷上小波，也每天頂著大肚子騎車接送。為了懷上一個(gè)健康的孩子，她每次產(chǎn)檢都沒有落下。
在茵茵媽媽臨盆前一個(gè)星期，因?yàn)闊o法接送，茵茵開始在家休息。生下小波后，為了不耽誤茵茵做康復(fù)訓(xùn)練，茵茵媽媽繼續(xù)接送茵茵。
不幸的是，小波一歲半時(shí)也被確診為孤獨(dú)癥。一開始他還會(huì)叫“爸爸、媽媽”，但到了兩歲，突然失去語言。茵茵媽媽在醫(yī)院進(jìn)行家長(zhǎng)培訓(xùn)后，回家拼命地一遍又一遍教兒子認(rèn)各種水果、動(dòng)物，不停地練習(xí)，家里到處是教具。直到小波5歲才恢復(fù)說話。
“一個(gè)人的精力有限，顧得上小的，就顧不上老大，這也導(dǎo)致大女兒的恢復(fù)情況變慢了?！闭f到這里，堅(jiān)強(qiáng)的茵茵媽媽眼眶紅了起來。
如今，小波在普通學(xué)校上小學(xué)，成績(jī)中等，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，恢復(fù)得不錯(cuò)，但孩子思維能力有些問題，說話也經(jīng)常連不起來。她每天堅(jiān)持接送兩個(gè)孩子，傍晚后接孩子到康復(fù)訓(xùn)練中心訓(xùn)練，晚上回到家已經(jīng)是9時(shí)，還要輔導(dǎo)孩子寫作業(yè)。
康復(fù)訓(xùn)練后
孤獨(dú)癥患者也可以工作賺錢
在不少人的印象中，孤獨(dú)癥孩子不能像其他孩子一樣正常上學(xué)、正常長(zhǎng)大； 他們不敢與人接觸，沒有歡聲笑語的童年；他們或多或少有語言和社會(huì)交往障礙。而在康復(fù)訓(xùn)練中心，就是一個(gè)大家庭。不少孩子變得開朗起來，還交到了好朋友，他們經(jīng)常在一起畫畫、打籃球、打乒乓球等。有些孩子長(zhǎng)大后可以從事簡(jiǎn)單的工作。
校長(zhǎng)吳翠英介紹，根據(jù)相關(guān)政策，政府資助特殊孩子到18歲。再由大型企業(yè)到康復(fù)訓(xùn)練中心設(shè)立就業(yè)機(jī)構(gòu)，請(qǐng)輔導(dǎo)員到康復(fù)訓(xùn)練中心幫助孤獨(dú)癥孩子在熟悉的環(huán)境實(shí)現(xiàn)群體就業(yè)、就地就業(yè)，為他們購(gòu)買社保、醫(yī)保，發(fā)一部分工資，康復(fù)訓(xùn)練中心再補(bǔ)貼一部分。
目前，正在康復(fù)訓(xùn)練中心就業(yè)的孩子有89人，其中康復(fù)場(chǎng)地1萬平方米就由十多個(gè)孩子組成的保潔隊(duì)負(fù)責(zé)保潔。孩子們工作起來很認(rèn)真，打掃的樓道、廁所、操場(chǎng)等地方都很干凈。
孤獨(dú)癥患者在學(xué)做菜
還有工廠每天將電風(fēng)扇電子線送到康復(fù)訓(xùn)練中心，從2015年至今，孤獨(dú)癥患者在設(shè)立在康復(fù)訓(xùn)練中心的4樓做電子線。4月1日上午，記者看到，現(xiàn)場(chǎng)有16名孤獨(dú)癥患者正在認(rèn)真做手工活。墻上一張紅底的來自“青秀區(qū)殘疾人輔助性就業(yè)機(jī)構(gòu)全體家長(zhǎng)”的感謝信特別顯眼。
孤獨(dú)癥患者在做電子線
在生活技能培訓(xùn)室，十多名孩子分工合作，有的炒肉，有的在洗青菜，大家互助友愛。
來源 | 南寧晚報(bào)·南寧寶新聞客戶端 記者 韋薇 文/圖
（作者：韋薇)
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